癌症患者丁一酱与刘洁合影。丁一酱是江门人，去年国庆前查出和乔布斯一样的罕见癌症，不过他是天生的乐观主义者。今年和他见面时，治疗了一年，状态非常好，阳光，豁达。

三个月前，“斗瘤”创始人刘洁决定先把用故事来“话疗”癌症病人的事做起来，虽然当时既没充足的帮手，也没有稳定的资金。

“兰州患癌大学女教师患癌后被学校开除”正是他发掘出来的一件事，随着多家媒体的跟进报道，兰州大学博文学院被“撕开”了半边天。

然而，故事被讲出来的时候，女教师已离开了人世。“如果提前一天讲出来，让她知道社会上还有这么多人关心她，也许走得不会那么孤独。”刘洁说这是他内心永远的愧疚。

“癌症不应该成为一个人的事情，而是需要群体一起共同面对。何不把这些患癌者的故事写出来，在一个公共的网络空间，让癌症患者从同伴身上吸取力量。”于是有了癌症患者交流平台“斗瘤”的产生。

文、图/广州日报记者杜安娜

“现实中，癌症患者的内心就像一个个散落的‘原子’，因为事来话聊” 这一想法的萌发，来自于自己患癌的父亲。

弥留的父亲

“还认得我不？”我说。

仰面躺在床上的父亲，眼神散漫，似乎无法向我聚焦，然后摇头。我凑上去，仍然没有眼神的交流，只看到他巨癫痫病有什么样的危害大的胸膛上下起伏，大口喘息着。

我开始询问母亲，父亲身体到底痛不痛？母亲转述有经验的邻居们的话，应该是不痛，否则额头会冒汗。

我用棉签蘸了水，润湿后送到父亲嘴边，他吮吸着，似乎很干渴，“你这辈子受了苦，下辈子就不会受苦了”，我在父亲的耳边不时叮咛，父亲不理会。

母亲缩在20世纪80年代的那面土墙的阴影里，没有吭声，而我再回头时，父亲似乎听治疗癫痫病效果好的医院到了，朝我看了一眼，带着某种期待，那是父亲和我很后的一次交流。

这是刘洁对患癌父亲离世前的很后记录。他的父亲没有实现一瓶药结束生命的“安乐死”。然而，在得知患癌和很终离世，两年跌宕起伏的抗癌过程中，他和父亲一样，在解脱和坚持治疗之间徘徊，经历无数次煎熬和争吵。

病友的启示

患癌后的父亲更是把自己的内心紧紧封闭起来。“只有一次我撞见了他的伤心，在等检查结果的间隙，他一个人蹲在了医院的马路边，右手撑着下巴，看车来车往。走近时，才发现他在流泪。没有吭声，我递了一张纸巾过去”。刘洁体会到，父亲在独自面对生死时的无助。

虽然在得知癌症的那一刻，父子俩就达成一致意见：绝对不能为了所谓的 活着，去忍受各种折磨，让自己浑身插满管子，“毫无尊严毫无希望”地活下去。但这永远是一个艰难的决断。

有一次，刘洁的父亲到医院检查，他在父亲的口袋里摸到了两支打棉花的“助状素”，据说村里患癌的老人，都曾靠这个很快得到了解脱。

刘洁把手中的药丢掉了，父亲很生气。而后来让他打消这一想法的，是一位父亲很信任的病友，病友说：“人要守终命”，意思就是，一个人活在这个世上，无论发生什么，都不可轻易地结束自己的生命，要善始善终、走得坦然。

这让失去父亲后的刘洁，在一年多的时间里，沉浸在一个思考中，有了把癌症病友聚集起来互相给予力量的想法。

艰难的创业

用怎样的方式来把他们聚集起来交流，刘洁思来想去，他只是一个普通的文字工作者，既不懂医疗，也不懂心理学。

人到中年的刘洁，发现自己“混得一直不如意”，在全国各城市辗转，直到父亲去世都还没能完全安定下来好好生活。这一次，他的想法很强烈。

在各种机缘下，他想到：不如在微信公众号或其他社交网上建一个平台，先“讲故事”。用这些励志的故事来鼓励人好好活下去。同时，“那些有经验的病人或家属，能够给新的病人及家属一些经验上的帮助。无论是治疗的经验，还是心理上的抚慰，甚至是某个医院治疗的诊疗攻略”。在这个平台上，还可以对癌症患者和家癫痫病治疗方法都有什么属做一些知识的普及。

这个想法一出来，他就开始四处找人，找写手，找资金。结果，“一盆盆冷水”，把他从头到脚淋了个遍。刘洁一面找人，一面开始寻找“故事”。

他找到一个个癌症患者，说服他们讲述自己的经历和故事。“有些人愿意讲，有些人却比较抗拒”。面对癌症病人的悲欢离合，他更加坚定了自己的想法。

那时，除了一名写手加入，几乎再没有人支持他的想法。“每次跟人聊得正好时，我一说起这个想法，别人就跑了”，现在想来，刘洁只是笑笑。

念念的悲哀

等不到人和资金，采写的故事也积累了好几篇。今年8月，刘洁的公号“跌跌撞撞”地上线了。

兰州大学博文学院刘伶俐患癌后被学校开除的悲惨经历，是刘洁无意间遇到的一个故事。

“这女孩子真的可怜，她做了十几次化疗，花了家里40多万元。父亲也是癌症患者。学校把她开除了，为了生计，她不得不在晚上摆地摊。她人生的很后一程是多么的孤独无助。”刘伶俐的故事经刘洁在网上发布后，再经各家媒体的报道，掀起了一场舆论风暴。

刘洁心疼地叫刘伶俐念念。当看到网友们热心的关注，刘洁兴奋地拿起手机把这一消息告诉刘伶俐，结果他收到的回复，是刘伶俐的姐姐发来的：我的妹妹，念念昨天下午已经走了。

在刘洁的故事里，有各种不同的癌症人生。有才华横溢的阳光大男孩，坚强面对罕见“神内癌”；有女老板查出癌症后，新婚丈夫带着百万财产消失，她仍继续生活；还有肿瘤医生患“胆囊癌”，身份从医生变成病人的艰难转变；还有因患癌而退休的老警察，在斗癌的同时还助推帮一桩杀人案平反……

有些人一开始并不愿意讲述自己的故事，后来发现，原来自己的故事可以给更多的人力量，慢慢才愿意敞开心扉地谈起自己。

“一个人坦然而又孤独地去面对死亡的勇气，让我无法不心生使命感，去尽快地做好‘斗瘤’，去帮助那些一个人在战壕里鏖战的病人，还有痛苦的家属。”刘洁介绍，他的团队目前只有四个人，还有兰州大学*一医院的袁文臻医生能做义务的帮助，人手不足也是“斗瘤”面临的一个大难题。

对话：

现在不多做商业考虑

广州日报：你们以怎样的方式来抗癌？

刘洁：癌症病人患癌后，会突然陷入一种崩溃的状况。就像关到一个黑屋子，看不到光亮。我希望这些人在看到我们的故事时，看别人的人生时，已经迈出了一步。有时候，就是心理上的安慰和鼓励。

我们从真实的、新闻的角度来写故事，而不是虚构的鸡汤。就是用好的故事来“话疗”。

很多平台也有故事，但让人难辨真假。这些平台鱼龙混杂，可能掺杂商业目的，比如卖药、推荐医疗。

广州日报：会怎样让这些聚集的癌症患者互动？

刘洁：这也是将来我们考虑的方向。比如，我们有很多故事，有人就在后台留言想要跟他们交流。可能将来要做一个社交性的产品，投资很大四川癫痫病正规医院，暂时还没能力去做。

广州日报：现在有多少人关注你的平台？

刘洁：现在还不多。

广州日报：现在很大的难题是什么？

刘洁：缺少写故事的人。更缺少能把故事写好的人。

广州日报：为什么找不到人？

刘洁：有些人觉得太沉重，他们不想天天面对癌症患者。其实他们有误解，反而我在他们身上看不到太多的负能量。

广州日报：这个平台将来靠什么养活？

刘洁：我们希望这是一个善意的平台，这里不卖药，也绝不会赚患者的钱。是提供经验上的参考和情感的交流。将来可能会去考虑做一些癌症的早防早治。也可能去跟保险、基因检测等机构去合作。不过，总的来说，现在商业性的考虑还比较少。

广州日报：现在你们有医生一问一答这个环节？

刘洁：医生不做诊断，只是提供一些不同选择的结果以及知识上的增量。现在只有一个医生在进行回答。还有一个患甲状腺癌的医生，偶尔能帮助做一些回答。

这是我们将来做的一个方向，只是想着“能帮一个人就帮一个人”。